本文原标题：《15岁初三女生给“糖宝”弟弟的一封信：感动之余更要明白这些事》“亲爱的弟弟，你活着就是40%的奇迹，无论将来你是什么样子，都是我眼里的万丈光芒。”这是一封15岁女生写给弟弟的信，即便这条信息已经发布了几周，依然有人评论、点赞。写信的女生叫心悦，是杭州明珠实验学校初三的学生，她的弟弟患有唐氏综合征。在信中，心悦写下了一句极有分量的承诺：一声姐姐，便是一生。
这是心悦写给弟弟的信：（向上滑动查看内容）弟：很早就想给你写一封信，提起笔，思绪万千，却是不知该说什么好，似乎说什么都无法把我的心意完全表达出来，外面，雨淅淅沥沥地下着，在敲打着我的窗，回忆，似乎穿越时光把我拉到两年前。那是我第一次见到你，你小小的身子蜷缩在襁褓里，脸上的潮红还没褪下，一双眼睛迷蒙地看着四周。当你的目光看向我时，我也好奇地打量着你，轻轻地握着你的手，小小的一只，让我怦然心动，周身的血液仿佛都沸腾起来了。2016年5月21日5时18分，你成为了我的弟弟。那时，我们的家庭因为有了你，变得更加欢乐了，你的一举一动都牵动着我们的心，你一笑，我也笑，我们一笑，爸爸妈妈就笑了。我总是喜欢捏捏你那讨人喜欢的小脸，粉嘟嘟的，让我总是忍不住抱着你亲个不停。可是为此，妈妈不知道打过我多少次，说:“心悦，不好捏弟弟的脸的，以后要流口水的！”我才讪讪地收回手。弟，你以后可千万，千万不能流口水啊，不然我真的，真的会愧疚死的。还有一次，是我最对不起你的一次，那天，爸爸妈妈因为有要紧的事赶往医院，让我独自在家里照顾你，我却只顾着自己写作业，让你在一边玩。突然，“砰”的一声响，随之而来的是你剧烈的哭声，原来是你从床上掉了下来，我连忙跑过去把你抱在怀里，所幸，没有什么大碍，你在我的怀里哭得眼泪鼻涕到处都是，我轻轻地拍着你的背，嘴里不住地说着对不起，最后，你哭累了，在我的怀里睡着了。我看着你的眼睛红红的，忍不住心里又一阵难受，不知该怎么办，只好又把你抱紧。我是一个笨拙的人，不懂得如何讨人喜欢，也不懂得如何花言巧语，可是啊，弟弟，你要记得，姐姐就是不管你怎么哭怎么闹，还会给你苹果吃的人。我是一个不善言辞的人，不会用口说一句我爱你，可是我爱你，是从心里发出来的。不是不爱，是爱得太深。你就在那里，我怎么能不爱你。爸爸妈妈很少说话了，好像是从医院回来之后，我以为爸爸妈妈还在生我的气，便小心翼翼地不敢多说话，只有你还对着我笑，你一笑，我便笑了。可是，隐约地我听到你似乎生病了，我去问爸爸，爸爸坐在沙发上吸烟，烟雾中，爸爸的脸模糊不清，只是沉默着，良久，爸爸把烟按灭，大手在我的头上摸了摸。我看着爸爸的眼睛，像一潭死水，眉宇间，有种化不开的绝望。我终究还是知道了我不想知道的噩耗，你病了，得了唐氏综合征，“60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。”明明只有37个字，却字字扎在我心里。你又在对我笑，只是这一次，我再也笑不出来了。妈妈整日掩面哭泣，爸爸沉默不语，这个家似乎被笼罩了一层黑色的乌云。它在狞笑着，张开了它那血盆大口，一点一点吞噬着我们这个家。我不敢哭，因为你还在对我笑，我不想在你面前哭泣。我从未到过海洋，没见过惊涛骇浪，那无尽风光，该是什么模样，只是，我一望见你的眼睛，便是了，那里面盛满了我最爱的星辰大海。我无数次幻想着你的人生，该是怎样的一帆风顺，从儿童到少年再到青年最后是老年，你的一生没有什么大风大浪，却是安稳幸福的。这是我对你最好的祝福，可是现实将我从梦境中狠狠拽出，“60%患儿在胎内早期即流产”让我的心猛地一跳，原来你活着已经是个奇迹，是那40%的奇迹；原来你对生命那么热爱；原来你曾苦苦挣扎着想要活下来；活下来，去见见你那爱你的爸爸妈妈和姐姐。我还能再要求你做什么呢？我的弟弟，你已经那么那么地努力了，我还能再要求你什么呢？我亲爱的弟弟？爸爸妈妈为了你，每天东奔西跑，发现唯一的办法，竟只能是慢慢康复。可这又有什么大不了的呢？爱总是波折的，我愿意耗尽一生的精力来陪你长大，从牙牙学语到蹒跚学步，那城头飘来的歌，叽叽喳喳的鸟，波光粼粼的湖，老人口里唱着的小曲儿，万里冰封的北国风光，我想一件一件慢慢地讲给你听。时光啊请再慢一点，让我能够牵着你的手，一步一步地走下去。我总是盼望着，盼望着，你能叫我一声姐姐，为此，我等了好久好久。可是当愿望真的实现的时候，我又开始难过，你那僵硬的舌，是你耗费了多大力气，才让我等来了一句含糊不清的“姐姐”，是你在心里来来回回重复了多少遍？到喉间，却都被那僵硬的舌给挡了回去，我看着你的眼睛，里面有一艘小船，载满了答案。这次，我终于忍不住嚎啕大哭起来，哭得酣畅淋漓，把这些日子的苦难全部都冲刷干净了。2018年3月25日，你叫了我一声姐姐，从此，便是一生。我每每见到你，总是满心欢喜的，这样满心满眼的欢喜，仿佛是一大缸的蜜要溢了出来。我就想这样长长久久地看着你，然后跌落在时光里。我不奢望，别人能听懂你的话，只是不要嘲笑你；我不奢望，你能懂这世间的冷暖，只是要知道这世间谁是爱你的；我不奢望，你以后能娶妻生子，只是要幸福安稳；我不奢望，你能有一番作为，我要的，只是你的平平安安。以后，我们还会有很长的一段路要走，即使中途爸爸妈妈姐姐不在了，即使这航行踉跄而脆弱，你也要一个人坚强地走下去。好吗？你是我的弟弟，无论你什么样子，你都是我这辈子难掩的珍宝，是我踏出家门的念念不忘，是我写不完的纸短情长，是我一直热爱的万里山河，你在我的眼里，光芒万丈。如果你以后实在认不了几个字。这封信，我会读给你听的，即使我，泪流满面。祝你，平安喜乐。姐：心悦
对于心悦来说，最开心的莫过于明哲学会的第一句话是“姐姐”。心悦知道，这一声“姐姐”，是血浓于水的亲情，更是一生的承诺。在心悦眼里，弟弟更像是个“糖宝”，因为他是“40%的奇迹”。心悦爱读书，空下来便扎进书堆里，她希望以后能把书里的故事都说给弟弟听，现在自己辛苦点也没事。她盼着弟弟能走能跳，变得和健康孩子一样，也盼着时光走得慢些，让她可以牵着弟弟一步一步走下去。我们在感动之余，也看到这样的留言:
随着“全面两孩”政策的实施，高龄、高危孕妇比例增加，产前筛查和产前诊断是预防出生缺陷的有效措施。2017年4月，河南省委、省政府从人民群众最关心、最直接、最现实的利益问题入手，以提高人口素质为出发点，将免费开展预防出生缺陷产前筛查和新生儿疾病筛查列入2017年河南省十件重点民生实事。截止到2017年12月31日，全省共完成免费产前筛查324346例，新生儿免费“两病”筛查656364例，新生儿免费听力筛查632165例。通过产前血清学筛查，共发现21-三体综合征（唐氏综合征）高风险人数15658例、开放性神经管缺陷高风险人数5258例、其他异常人数3648例。上述严重出生缺陷高风险者均给予了规范的转诊和随访服务。2018年，河南省继续将免费开展出生缺陷产前筛查和新生儿疾病筛查列为省重点民生实事，并扩大基因筛查试点，进一步提高筛查率。
出生缺陷发生的原因
一是遗传因素。临床发现，有遗传性疾病家族史或近亲婚配史的导致染色体、基因突变的几率增高，发生出生缺陷较高。二是环境因素。育龄妇女在孕前、孕期受环境污染的影响造成出生缺陷，药物、不良生活习惯、射线、电磁辐射等均会导致出生缺陷发生。三是不明原因。为环境因素与遗传因素共同作用。
出生缺陷的防控原则
一级预防：主要措施：婚前医学检查，孕前健康检查，孕前增补小剂量叶酸，孕前筛查，健康教育，遗传咨询/出生缺陷风险咨询等。二级预防：主要措施：孕期进行产前超声筛查与诊断、产前Down综合征血清学筛查或无创DNA检测（NIPT)、产前诊断技术（CVS，AC，FISH，BOB等）。三级预防：主要措施：新生儿疾病筛查及诊断，做到先天性疾病早发现、早诊断、及时有效治疗。血清学筛查：21-三体综合征（又称唐氏综合征，先天愚型）是由胎儿21号染色体异常引起的出生缺陷，也是智力低下最常见的遗传性病因。神经管缺陷是一类中枢神经系统的出生缺陷，是一种多基因病，包括无脑儿、脊柱裂等，常导致胎死宫内或者出生后夭折，能存活者通常也伴有智力发育迟缓和多发畸形。上述疾病大多并非由家系遗传而来，因此每个孕妇都有分娩先天缺陷儿的可能。根据目前的医学水平，患儿一旦出生则无法治愈。通过规范的孕妇血清学产前筛查和诊断，能够在产前发现孕妇群体约70%～80%的21-三体综合征患儿和约85%的神经管缺陷患儿，然后采取相应的处理措施，可有效避免上述先天性缺陷儿的出生。这项筛查的最佳时期是怀孕15-20+6周，即15周～20周+6天，适宜的胎儿数为单胎。35岁以上孕妇都是高危人群，更应遵从医嘱做好产前诊断。愿每个家庭都有一个健康可爱的宝宝愿每个宝宝都有一个健康快乐的人生来源：人民日报 部分数据来自河南省政府妇女儿童工作委员会办公室本期推广：濮阳市妇联推荐阅读：
