“路边野花对我笑,在田园里奔跑,无拘无束多逍遥,累了就躺好,闭眼睡一觉,家里饭菜烧好,重拾童年的美好……”青年歌手毛不易在综艺节目《明日之子》中曾演唱过一首《故乡游》,让很多人落泪。动人的歌声背后,词作者包珍妮的故事也让很多人动容。
包珍妮是一名SMA(脊髓性肌萎缩症)患者,因为运动神经元受损退化,全身肌肉萎缩无力,最瘦的时候,她只有36斤。
这首诗作,就出自这位16岁少女的“指尖”。让人遗憾的是,她全身能动的也就这一根手指。
花季年岁,活着的每时每刻,她都要竭尽全力。
她的正常肺功能早已丧失,呼吸依赖一台24小时不间断运作的呼吸机。大多数时候,她只能保持侧躺姿势,家人有时替她翻动,都极有可能导致她扭伤或骨折。
她最开心的一件事情是,又度过了一天。
凭借唯一能动的右手大拇指,她敲动手机屏幕拼命学习日语、法语、英语,同时创作歌词、诗作。
与死神抢夺时间,四闯ICU鬼门关
儿时的包珍妮(浙江在线)
包珍妮出生于2001年,从周岁后开始发病,医生宣判,她三四岁就会离开人间。
渐渐地,包珍妮下肢失去运动能力,脊椎发生变形,家中为了给她治病也已负债累累。
厄运之神没有放过包珍妮,2013年,她感染了严重的肺炎,被抢救回来后只能躺着,再也站不起来了。
2014年,珍妮再次感染肺炎,虽然逃脱了死神的魔爪,但这次病发导致她基本的肺功能丧失了,全身只剩下右手大拇指能动。做了气切之后,珍妮平时只能靠呼吸机维持生命。
2015年,她瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。
2017年9月11日,包珍妮16岁,许下的生日愿望是:“希望能活过下一个生日。”
不仅要活着,还要活出精彩
包珍妮说:“我命由我不由天,我的出生注定会死去,但我现在想活着。”
病床上的包珍妮。图片:浙江在线
儿时文学梦想和为父母减轻负担的想法一直支持着珍妮。在病友的鼓励下,她开始从事创作,用唯一能动的右手拇指在手机上打出她想说的话。
右手大拇指,成为诗歌与生命的联结。
一篇《生命的色彩》给她带来了第一笔稿费。拿到钱的时候,她对父亲说:“爸爸,我还有用,虽然躺在这里,我还能赚钱,你们就放心吧!”从此,包珍妮开始了不间断的创作,不到五年的时间里创作了五十余首诗歌和歌词。
除此之外,为了能读更多的书籍,学习更多的知识,包珍妮敲动手机屏幕拼命学习日语、法语和英语。
如今,《予生:包珍妮的诗与歌》出版了,她的诗歌梦实现了。
6月15日下午,《予生:包珍妮的诗与歌》首发式暨分享会在北京小众书坊举办,包珍妮的父亲包宗锋,商震、蓝野等十余位诗人,共同为这个以诗歌迎击死神的少女作见证与喝彩。
包珍妮的诗歌作品集《予生》新书首发仪式现场
本书销售的全部收益将捐赠给包珍妮用于治疗
包珍妮,她用小小的身躯打败了死神,她用坚定的信念让生命得以延续,让诗歌梦成为了现实。
撑起父亲“坍塌”的生命
在过去很长的一段时间内,包珍妮父亲包宗锋的微信签名一直是:“老天,为什么要这样待我!”
包珍妮的父亲。图片:浙江在线
这个从文成山区走出的汉子,开过出租车、理发店、踩过三轮车,一心想闯荡出一番事业,他后来却连三轮车也踩不了。
包珍妮的病情已经让他足够绝望,他的第二个孩子包奥健,仍旧还是SMA患者。包奥健的病情比姐姐还严重,他能坐着但也坐不长,脊柱已经弯曲,平时只能把护具绑在上半身。
包珍妮的弟弟包奥健(浙江在线)
“感觉人生毫无生趣,一天比一天消极。”包宗锋患上了严重抑郁,很长一段时间内,他的脾气变得异常暴躁,他想过一死了之。
珍妮偷偷留给他一封信:“我们应该珍惜眼前所拥有的,而不该苦苦追寻那些本就不属于我们的。人贵在能知足常乐。你连自杀死亡都不怕了,难道还怕活着吗?像我这样的地步都能有勇气面对生活,你是我的爸爸,有其女必有其父,你要比我更勇敢才对。”
包珍妮的信让包爸爸愧疚不已,也让他重新振作起来,同珍妮一起勇敢面对一切。
珍妮在《予生》中写道:
我庆幸着 又度过一个昨天
我追逐着明天 追逐每个明天
我望着窗 又是一个晴天
窗台边的 盆栽也长出新绿叶
时间年轮缓慢 转着带走一切
直到死亡那天来临 记忆涌现
我们的生命 犹如三月的天
编 辑 |董雅婷 校 对|任姝哲
来 源 |中国青年网